Çoğunlukla sessizce acı çekerler. Çoğunlukla yalnızca kendi dört duvarı arasında kalabilirler, artık düzenli işlerini yapamazlar ve çabuk yorulurlar. ME/CFS'li hastalar sıklıkla günlük yaşamdan dışlanır. Hastalık viral bir enfeksiyondan sonra ortaya çıkıyor ve korona salgını sırasında etkilenenlerin sayısı önemli ölçüde arttı.
Çeşitli çalışmalar, Long Kovid hastalarının önemli bir kısmının miyaljik ensefalomiyelit (kronik yorgunluk sendromu) semptomları gösterdiğini gösteriyor. Dünya çapında milyonlarca insan, kendilerini acılarından kurtaracak etkili tedavileri bekliyor.
Günaydın Berlin
Bülten
Kayıt olduğunuz için teşekkürler.
E-postayla bir onay alacaksınız.
ME/CFS Araştırma Vakfı, ilk kez Almanya ve Avusturya'daki mevcut ME/CFS araştırmalarına tam bir genel bakış sağlayan bir kayıt oluşturdu. Projeler ve araştırma alanları ME/CFS Araştırma Vakfı web sitesinde listelenmekte olup çalışma grupları ve bilim insanları da yer almaktadır.
Kayıt, bireysel konu alanlarını birbirine bağlar ve ilgili harici içeriğe bağlantılar sağlar. Sadece bilim adamları ve doktorlar için değil, aynı zamanda hasta insanlar ve yakınları için de tasarlanmıştır. Şimdiye kadar bu tür araştırma projeleri yalnızca merkezi olmayan bir şekilde kaydedildi; genel bir bakış zaman alıcıdır.
ME/CFS kaydı: 61 proje kaydedildi
Kayıtta şu anda 2019 yılından bu yana 52'si Almanya'da olmak üzere 61 proje yer alıyor. Şu anda toplam 42 çalışma devam ediyor. Çoğu zaten 2022 veya 2023'te başladı. Veriler genellikle ilgili çalışmanın tamamlanmasından altı ila on iki ay sonra elde edilebilir. 2022 yılından bu yana araştırma yoğunluğunun arttığı zaten açık. Federal ve eyalet hükümetlerinden sağlanan fonlar, daha önce mümkün olmayan projelerin uygulanmasına yardımcı oldu. Bazı projeler özel vakıflar veya hasta savunuculuk grupları tarafından finanse edilmektedir.
ME/CFS Araştırma Vakfı'nın genel müdürü Jörg Heydecke şunları söylüyor: “2024-2026 yılları için açıklanan kamu finansmanı, bu yılın ortasından itibaren yeni araştırma projelerine olanak tanıyacak.” Bu ülkede ortaya çıkan dinamik memnuniyetle karşılanacak. , ama aynı zamanda çok gecikmiş. “Herkesin erişebileceği ME/CFS Araştırma Kaydı ile bu gelişmeyi dünya çapında şeffaf hale getirmek ve ME/CFS araştırmalarına ilişkin verileri düzenli olarak yayınlamak istiyoruz.”
ME/CFS yaşam kalitesinin en düşük olduğu hastalıklardan biridir. Bazı durumlarda felç sonrası, kalp yetmezliği veya kanser hastalarına göre daha düşüktür. Çeşitli çalışmalar, ME/CFS'den etkilenenlerde tüm kronik hastalıklar arasında en düşük canlılık ve işlevsellik değerlerini ölçmüştür.
Dünya Sağlık Örgütü (WHO) 1969 yılında ME/CFS’yi Uluslararası Hastalık Sınıflandırmasına (ICD) dahil etmiştir. Ancak onlarca yıldır bu konu üzerinde çok az araştırma yapıldı. Özellikle biyomedikal ve klinik araştırmalar uzun süre boşta kaldı. Uzmanlar, araştırma eksikliğinin bir nedenini, bu alanda araştırma için çok az uluslararası hükümet fonunun bulunması olarak görüyor. Almanya'da 2020 yılına kadar ME/CFS için resmi bir araştırma fonu yoktu.
Çeşitli çalışmalar, Long Kovid hastalarının önemli bir kısmının miyaljik ensefalomiyelit (kronik yorgunluk sendromu) semptomları gösterdiğini gösteriyor. Dünya çapında milyonlarca insan, kendilerini acılarından kurtaracak etkili tedavileri bekliyor.
Günaydın Berlin
Bülten
Kayıt olduğunuz için teşekkürler.
E-postayla bir onay alacaksınız.
ME/CFS Araştırma Vakfı, ilk kez Almanya ve Avusturya'daki mevcut ME/CFS araştırmalarına tam bir genel bakış sağlayan bir kayıt oluşturdu. Projeler ve araştırma alanları ME/CFS Araştırma Vakfı web sitesinde listelenmekte olup çalışma grupları ve bilim insanları da yer almaktadır.
Kayıt, bireysel konu alanlarını birbirine bağlar ve ilgili harici içeriğe bağlantılar sağlar. Sadece bilim adamları ve doktorlar için değil, aynı zamanda hasta insanlar ve yakınları için de tasarlanmıştır. Şimdiye kadar bu tür araştırma projeleri yalnızca merkezi olmayan bir şekilde kaydedildi; genel bir bakış zaman alıcıdır.
ME/CFS kaydı: 61 proje kaydedildi
Kayıtta şu anda 2019 yılından bu yana 52'si Almanya'da olmak üzere 61 proje yer alıyor. Şu anda toplam 42 çalışma devam ediyor. Çoğu zaten 2022 veya 2023'te başladı. Veriler genellikle ilgili çalışmanın tamamlanmasından altı ila on iki ay sonra elde edilebilir. 2022 yılından bu yana araştırma yoğunluğunun arttığı zaten açık. Federal ve eyalet hükümetlerinden sağlanan fonlar, daha önce mümkün olmayan projelerin uygulanmasına yardımcı oldu. Bazı projeler özel vakıflar veya hasta savunuculuk grupları tarafından finanse edilmektedir.
ME/CFS Araştırma Vakfı'nın genel müdürü Jörg Heydecke şunları söylüyor: “2024-2026 yılları için açıklanan kamu finansmanı, bu yılın ortasından itibaren yeni araştırma projelerine olanak tanıyacak.” Bu ülkede ortaya çıkan dinamik memnuniyetle karşılanacak. , ama aynı zamanda çok gecikmiş. “Herkesin erişebileceği ME/CFS Araştırma Kaydı ile bu gelişmeyi dünya çapında şeffaf hale getirmek ve ME/CFS araştırmalarına ilişkin verileri düzenli olarak yayınlamak istiyoruz.”
ME/CFS yaşam kalitesinin en düşük olduğu hastalıklardan biridir. Bazı durumlarda felç sonrası, kalp yetmezliği veya kanser hastalarına göre daha düşüktür. Çeşitli çalışmalar, ME/CFS'den etkilenenlerde tüm kronik hastalıklar arasında en düşük canlılık ve işlevsellik değerlerini ölçmüştür.
Dünya Sağlık Örgütü (WHO) 1969 yılında ME/CFS’yi Uluslararası Hastalık Sınıflandırmasına (ICD) dahil etmiştir. Ancak onlarca yıldır bu konu üzerinde çok az araştırma yapıldı. Özellikle biyomedikal ve klinik araştırmalar uzun süre boşta kaldı. Uzmanlar, araştırma eksikliğinin bir nedenini, bu alanda araştırma için çok az uluslararası hükümet fonunun bulunması olarak görüyor. Almanya'da 2020 yılına kadar ME/CFS için resmi bir araştırma fonu yoktu.