Vitiligo: yaşam tarzı sorunu mu yoksa ciddi bir durum mu?

oburefe

Member
Noktalar özellikle saklanmanın zor olduğu yerlerde ortaya çıkar: yüzün ortasında. Ellerde ve kollarda. Hiçbir giysi fark edilmelerini engelleyemez. Vitiligo geliştiren hastalar, tabiri caizse, hasta oldukları şeklinde alenen damgalanır. Cildin ciddiyetine ve parlaklığına bağlı olarak ilk bakışta görebilirsiniz.

Sözde vitiligo, otoimmün bir hastalıktır. Çoğu otoimmün hastalıkta olduğu gibi, neden oluştuğu hala bilinmemektedir. Etkilenen kişilerin ciltlerinde, genellikle genç yaşta, yaşamın ilk otuz yılında keskin sınırlı beyaz lekeler oluşur. Bazıları için gerilerler, çoğu için hastalık belli bir seviyede kalır, bazıları için hayatın akışında giderek daha fazla beyaz nokta belirir. Cildin bu bölgelerinde melatonin bulunmaz, bu da cildi örneğin güneş yanığına karşı daha hassas hale getirir.

Asıl adı Chantelle Brown-Young olan Kanadalı model Winnie Harlow, 2014 yılında bir anda Vitiligo’yu dünya kamuoyuna duyurdu. Yaklaşık on yıldır, moda endüstrisi bir zamanlar katı olan klasik güzellik standartları alayını yumuşatmaya çalışıyor, bu yüzden yüzündeki ışık benekli esmer güzellik tam zamanında geldi: Winnie “America’s Next Top”un 21. sezonunu kazandı. Model” 2014’te ve Moda Haftası’ndan kısa bir süre sonra Londralı için koştu. 2018’de özellikle kritik olarak seçilenlerin çemberine bile girdi: çoğu zaman iç çamaşırı üreticisi “Victoria’s Secret” için yalnızca fiziksel kusurları olmayan modeller koştu.

Hafife alınan yaygın hastalık: Ella, 40, Hashimoto tarafından engellendi
  • hisseler
Yani vitiligo’nun dehşetini kaybettiğini düşünebilirsiniz. Şimdi 28 yaşında olan Winnie Harlow gibi modeller, eskiden sınıf arkadaşları tarafından zorbalığa uğrarken, özel görünümleri nedeniyle güzellik ideallerinin bir parçası, peki bugün vitiligo ile ilgili sorun nedir?

Otoimmün hastalık Vitiligo: Birçok hasta psikolojik olarak da acı çekiyor


Görünüşe göre düşünce tarzı bu. Çünkü bugün çok daha fazla insan hastalığa aşina olmasına ve örneğin bulaşıcı olmadığını bilmesine rağmen, etkilenenlerin çoğu için bu, durumlarının düzeldiği anlamına gelmiyor. Aksine.

“Otoimmün Hastalığı Vitiligo: Parlak Noktaların Karanlık Yüzü” sempozyumunun moderatörü, bu hafta tıbbi çalışmaları sırasında doktorlar ve hastalara hizmet etmesi amaçlanan etkinliği açtığında bu konuda çok az şey öğrendiğini itiraf etti. yaklaşık 200 ilgili kişinin önünde eğitim. Doktor ve sağlık ekonomisi profesörü Reinhard Strametz durumu şöyle özetledi: “Bu bir otoimmün hastalığı, bir cilt hastalığı, beyaz noktalara neden oluyor ve bu konuda gerçekten bir şey yapamıyoruz – bugün bu bilginin modası geçmiş olduğunu düşünebiliriz.”

Bu nedenle “hastalığın karanlık tarafına” dikkat çekmek önemlidir. Ve bu: Etkilenenlerin çoğu, Vitiligo’nun psikolojik yan etkilerinden büyük ölçüde muzdariptir.

Vitiligolu hastaların depresyon geliştirme olasılığı sağlıklı insanlara göre beş kat daha fazladır. On hastadan altısı benlik saygısı üzerinde ciddi olumsuz etkiler bildirdi. Zihinsel stres, akne, alopesi areata (alopesi areata), sedef hastalığı (sedef hastalığı) veya ürtiker (kurdeşen) gibi kronik enflamatuar deri hastalıkları olan diğer hastalara benzer veya hatta daha yüksek görünmektedir. Sempozyumda dermatoloji, psikosomatik ve psikoterapi uzmanı ve Gießen Üniversite Hastanesinde profesör olan Uwe Gieler bunu bildirdi.

Kronik hastalıklar:

Kronik hastalıklar: “Hasta ancak kendini iyileştirebilir”
  • hisseler
Vitiligo’yu saklamak diğer hastalıklara göre daha zordur


Hastalar genellikle şiddetli damgalanmaya maruz kalırlar veya bu şekilde hissederler ve “hastalık ilerledikçe artan depresyon seviyeleri” geliştirirler. Uyum sorunları, uyku bozuklukları, kaygı bozuklukları, cinsel işlev bozukluğuna varan ilişki sorunları ve kaçınmacı veya kısıtlayıcı davranışlar sıklıkla bunun sonucudur. Almanya’da yaklaşık yarım milyon insan Vitiligo’dan etkileniyor.

Sosyal medya sayesinde yüzeysellikleri ve görünüşleri hızla kabullenmeye ve aynı zamanda değerlendirme mekanizmalarına giderek daha fazla yönelen bir toplumda bu sonuçlar şaşırtıcı değil. Vitiligo diğer hastalıklara göre daha belirgindir ve şüphe durumunda saklanması daha zordur. Bu nedenle, etkilenenlerin psikososyal eşlik eden ve ikincil hastalıklara özellikle duyarlı olmaları mantıklı görünmektedir.

Dermatolog: Bu yüzden saçlarınız beyazlar - ve bu şekilde ondan kurtulursunuz

Dermatolog: Bu yüzden saçlarınız beyazlar – ve bu şekilde ondan kurtulursunuz
  • hisseler
Ancak görünüşe göre pek çok doktor için yeterince mantıklı değil, çünkü vitiligo hastaları birçok yerde hala yeterince ciddiye alınmıyor. Konferansta dermatolog Matthias Augustin ve UKE Hamburg’da profesör olan Vitiligo “tanınmayan bir hastalıktır” dedi. Sıklıkla “yaşam kalitesinde büyük kayıplar” yaratır ama birçok hasta orada yardım görmediği için doktora gitmez. Kullanılan terapilerin birçoğunun “pratik olarak hiçbir faydası yoktur”, şu ana kadar etkili terapi seçeneklerinde eksiklikler olmuştur. Bu nedenle, bugüne kadar pek çok kişi vitiligonun tamamen kozmetik bir sorun olduğuna ve etkilenenlerin basitçe onunla uzlaşması gerektiğine inanıyordu.

Görünüşe göre bu görüşte en az üç şey yanlış: Birincisi, Uwe Gieler’e göre: “Vitiligo kozmetik bir rahatsızlık değildir!” Doktorlar, hastalığın kanıtlanmış psikososyal yüklerini ciddiye almalı ve ister ayakta tedavi bazında, ister klinikte olsun, psikosomatik yardım sunmalıdır. rehabilitasyon veya kendi kendine yardım yoluyla klinik.

İkincisi, Matthias Augustin’e göre, otoimmün hastalıkları olan diğer tüm hastalar gibi vitiligo hastaları da sözde komorbiditeler geliştirmeye, yani diğer otoimmün hastalıklara yakalanmaya eğilimlidir. Buna şeker hastalığı da dahildir.

Üçüncüsü, Münster’deki Üniversite Hastanesinde profesör olan dermatolog Markus Böhm’ün açıkladığı gibi, artık hastaların en azından bazılarına kesinlikle yardımcı olabilecek tedaviler var. Diğer şeylerin yanı sıra, Nisan 2023’ten beri AB’de onaylanan Ruxolitinib adlı bir krem.

Üçlü terapi: bazı vitiligo hastaları için yeni umut


Bu nedenle on iki yaşın üzerindeki yetişkinler ve çocuklar bu aktif madde ile tedavi edilebilir, reçete gerektirir ve geri ödenebilir. Terapi bir yıla kadar sürebilir, yan etkileri kaşıntı ve akne benzeri cilt değişiklikleri olabilir. Bununla birlikte, onay çalışmaları umut vericidir: Bu terapi seçeneğine yalnızca yüz dahil vücut yüzeyinin yüzde onundan daha azı etkilenirse izin verilir. Daha hafif kasalar için çok daha fazlası.

Ancak hastalar için Vitiligo’yu durdurabilecek başka seçenekler de var. Böhm, kortizon ve diğer iki aktif bileşenden oluşan üçlü terapinin “aktif vitiligoda” çok etkili olduğunu açıkladı. Diğer şeylerin yanı sıra prednizolon ile başka bir üçlü tedavi, bir kohort çalışmasında hastaların yüzde 36’sında (yüzde 75 ila 99) neredeyse tamamen repigmentasyon sağladı. Bu, etkilenenlerin en azından bazıları için yeni bir umut gibi görünüyor.

Bu tedavileri kullananların veya en azından reçete yazabilenlerin (doktorlar) ve parasını ödeyenlerin (sağlık sigortası şirketleri) bunları öğrenmesi çok daha önemlidir. İkincisi ile ilgili hala sorunların olduğu olaya da yansıdı. Ancak, UKE Hamburg’da şu soruyu ele alan doktor Rachel Sommer tarafından sunulan, etkilenenler için küçük bir umut ışığı daha var: “Vitiligolu insanları damgalamanın kaldırılmasına yardımcı olmak için ne yapılabilir?” Sommer’e göre, kendini damgalama aynı zamanda rol. Öyle ki insanlar beyaz lekeleri nedeniyle kendilerini dış dünyaya tanıtmak, yazın denize girmek vb.

Federal Eğitim ve Araştırma Bakanlığı tarafından finanse edilen bir çalışma yakında başlayacak ve etkilenenler [email protected] adresinden kayıt yaptırabilecekler.